Wird ein Team aus NRW dazu beitragen können, ein kleines Mädchen vor einem viel zu frühen Tod zu bewahren?

In ihren dunklen Augen blitzt das Leben. Doch die kleine Nefes (19 Monate) aus Hatay (Türkei) ringt um ihr Leben. Verzweifelt sitzt ihre Mutter vor ihrem Bettchen, weint und betet. Ihr Mann geht von Tür zu Tür, fleht bei Familie, Freunden, Nachbarn, ja selbst bei Fremden um Geld. Geld, das die junge Familie dringend benötigt. Denn Nefes (zu Deutsch: Atem) leidet unter Spinaler Muskelatrophie Typ 1 (SMA).

Jetzt schaltet sich ein Team aus NRW ein, sammelt und hofft auf Spenden aus ganz Deutschland – denn nur eine sündhaft teure Therapie kann die kleine Nefes retten!

NRW: Team sammelt Geld für todkrankes Mädchen

Der Fussball-Fanklub Fenerbahce Köln führt gemeinsam mit Freunden auf Instagram Live-Kampagnen durch, um Geld zu sammeln. Denn SMA ist tödlich und eine seltene Erbkrankheit, nur eines von 10.000 Kindern wird jährlich mit diesem Gendefekt geboren. Die meisten kleinen Patienten sterben in den ersten drei Jahren. Todesursache: Atemversagen.

Es gibt inzwischen eine Gen-Ersatztherapie, die Betroffene retten kann. Der Schweizer Pharma-Konzern Novartis hat das Medikamet „Zolgensma“ auf den Markt gebracht. Doch es ist mit Kosten von rund 1,7 Millionen Euro das teuerste Medikament der Welt. Gülseren Beyaz aus Köln, die die Spendenkampagne mitorganisierte, zu DER WESTEN: „Bekommt Nefes das Medikament, kann sie relativ normal leben. Die Erfolgschance für eine Behandlung würde mit ‚Zolgensma‘ laut Ärzten bei 95 Prozent liegen. Doch die Therapie ist sehr teuer.“

————————

Das ist eine Spinale Muskelatrophie (SMA):

• SMA ist ein Muskelschwund, der durch den Untergang von Nervenzellen im Rückenmark verursacht wird
• sie ist selten (durchchnittlich einer von 10.000 betroffen), reduziert die Lebenserwartung massiv
• SMA bewirkt, dass Impulse nicht an die Muskel weitergeleitet werden, sodass Lähmungen und eine verminderte Muskelspannung die Folge sind
• es kommt zu Einschränkungen der Schluck-, Kau und Sprechfunktionen
• eine Behandlung mittels Gentherapien sind möglich, allerdings sehr teuer

————————

NRW: Instagram-Kanal dokumentiert Nefes‘ Schicksal

Gülseren Beyaz weiter: „Wir haben mehrere Behandlungsplätze angefragt, in Deutschland, in den USA, in Asien, im arabischen Raum. Glücklicherweise würde sie ein Spezialkrankenhaus in Dubai aufnehmen und therapieren. Doch das Medikament muss trotzdem bezahlt werden.“

Auf dem Instagram-Kanal „SMA_Nefes_EU“ wird der Zustand des Kindes dokumentiert. Nefes feiert am 18. September ihren zweiten Geburtstag. Gülseren Beyaz, das Team von Fenerbahce Köln und weitere Mitstreiter setzen alle Hebel in Bewegung, führen Spenden-Kampagnen mit Ex-Fußballprofis, Sängern und Schauspielern durch. Inzwischen ist die Zahl der Unterstützer stark gewachsen, viele Helfer und Helfershelfer verbreiten und beteiligen sich an Spendenaktionen über Social Media.

————————

Mehr News aus NRW:

• Essen: Spediteur redet Klartext! „Wenn der Spritpreis steigt, wird es ganz dunkel für uns“
• Essen, Dortmund, Duisburg und Co: Nach Gas-Boykott gegen Russland! So viel wird tatsächlich geheizt
• Essen: Döner-Krise! Können sich Kunden ihren Lieblingssnack bald nicht mehr leisten?

————————

NRW: So kannst auch du spenden

Etwa 700.000 Euro ist so über die Monate zusammengekommen. Gülseren Beyaz: „Ohne Behandlung durch ‚Zolgensma‘ bleiben bei Nefes Impulse an die Muskeln aus. Sie wird nie sitzen, laufen oder sprechen können.“ Auch von Deutschland aus kann gespendet werden. Jede noch so kleine Summe würde helfen.

————————

Weitere Top-Themen:

• Kaufland: Kunden blättern durch Prospekt – und fallen bei diesem Anblick vom Glauben ab
• Deutsche Bahn: 9-Euro-Ticket kommt – für diese Kunden gibt es aber einen Haken
• Hochzeit: Braut feiert ausgelassen auf eigener Trauung – plötzlich erlebt sie den größtmöglichen Alptraum

————————

Wenn auch du spenden möchtest, kannst du entweder via Paypal oder klassisch via Überweisung tun:

• Empfänger: FC Fenerbahce Köln e.V.
• IBAN: DE46 3705 0198 1936 1781 75
• BIC: COLSDE33XXX (Sparkasse KölnBonn)
• Verwendungszweck: NEFES

Es würde Nefes helfen, solange wie möglich auf dieser Welt zu bleiben – wie es jedem Kind zusteht!