War die „Ice Bucket Challenge“ nur Jux und Dollerei? Wie viel Geld die Internetaktion gebracht hat, weiß ein Fachmann für die seltene Krankheit ALS.

Berlin. 

Mit Eiswasser duschen und für den Kampf gegen eine seltene Krankheit werben: Die Internetaktion „Ice Bucket Challenge“ hat der Berliner ALS-Ambulanz nach eigenen Angaben 1,6 Millionen Euro Spenden gebracht. Das Geld soll der Ambulanz und der Forschung zugutekommen, wie Leiter Prof. Thomas Meyer sagte. „Der große Ansturm ist nun zwar vorbei, aber die hohe Summe hat unsere Arbeit auf einen etwas längeren Zeitraum gesichert“, ergänzte er.

Die Ambulanz an der Charité-Klinik kümmert sich um Patienten mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). ALS führt zu einer Schädigung von Nervenzellen. Etwa die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten drei Jahre. Nur in Ausnahmefällen leben sie länger als ein Jahrzehnt mit der Krankheit. Bundesweit gibt es laut Meyer zwischen 7000 und 8000 Betroffene.

Zahl der Spender stieg von 100 auf 34.000

Etwa 800 Patienten mit ALS werden derzeit in Berlin betreut. Die meisten von ihnen kommen aus dem Nordosten Deutschlands. Allein die Kosten für Betrieb und Weiterentwicklung der Ambulanz beliefen sich auf 550.000 Euro im Jahr – unter anderem, weil die Krankenkassen nur 20 bis 30 Prozent der Kosten für das Ambulanzpersonal übernähmen, berichtete Meyer.

Die „Ice Bucket Challenge“ war ein riesiger Hype im Sommer: Dabei stellten die Teilnehmer entweder ein Video von ihrer Eiswasserdusche ins Netz und/oder spendeten. Auch viele Prominente machten mit, von Bill Gates bis Helene Fischer. Bei der amerikanischen ALS Association kamen durch die Aktion 115 Millionen Dollar (92 Millionen Euro) zusammen.

„Es war ein Strohfeuer, aber extrem positiv“, bilanzierte Charité-Fachmann Meyer. Die Zahl der Spender stieg demnach bei der Eiswasseraktion auf 34.000 – vorher waren es 100, wobei diese oft größere Summen gaben.

Aktion bei fast allen Patienten gut angekommen

Zur Kritik, das Ganze sei nur ein Jux, sagt Meyer: „Die Verbindung von Spaß mit einem seriösen Anliegen an sich finde ich unverändert gut und erfolgreich.“ Ihn stört es allerdings, wenn bei den Eiswasserduschen ALS mit keinem Wort erwähnt wird. Bei fast allen Patienten sei die Aktion gut angekommen. Weitere Spenden würden bei der Ambulanz „unbedingt“ gebraucht.

„Wir haben nun eine Stelle Ambulanzpersonal aufgestockt“, sagte Meyer. Auch zusätzliche Forschungsarbeit ist geplant. Ausgehend von Berlin hat sich seit 2011 ein bundesweites ALS-Versorgungsnetzwerk gegründet, das von den ALS-Ambulanzen in Bochum, Dresden, Hannover, Jena, Ulm und Wiesbaden genutzt wird. Dieses Netzwerk werde mit 200.000 Euro aus dem Spendentopf unterstützt. (dpa)